La fatica nascosta dell’essere disabile

La fatica nascosta dell’essere disabile
Di Sofia Brizio

Essere disabile è faticoso, su questo non c’è dubbio. Qualche settimana fa, stavo spulciando Instagram e sono incappata in un reel dell’attivista e content creator inglese Gem Hubbard (@wheelsnoheels), che usa la carrozzina. In questo reel, Gem cronometrava il tempo che lei e suo marito non disabile ci mettono a fare le stesse cose. Nel tempo che Gem impiega per infilarsi i pantaloni al mattino, suo marito si veste, scende le scale, prepara una tazza di tè, e la beve con calma sul divano.

Ho apprezzato molto che qualcuno si sia finalmente preso la briga di rappresentare cosa intendo quando dico che ci metto il doppio di una persona non disabile a fare qualsiasi cosa. Guardando il video ho pensato che in effetti non mi sorprende poi tanto che chi non è disabile a volte mi faccia i complimenti anche solo perché mi sono alzata dal letto. Allora perché mi arrabbio così tanto quando mi dicono che sono brava perché mi vesto da sola tutte le mattine? In primo luogo perché è un complimento umiliante, ma soprattutto perché la vera fatica dell’essere disabile non è (solo) questa.

La vera fatica, quella nascosta, quella che lascia il segno, è tutta mentale. È dover prendere il treno al mattino presto, arrivare in stazione 20 minuti prima della partenza perché per una rampa serve ‘preavviso’, per poi sentirmi dire che sul treno delle 7:45 non posso salire perché il servizio di assistenza non inizia prima delle 8:00 (non è così dappertutto, ma è così dove abito io). Che poi è tutta una messinscena, perché se ti arrabbi ti fanno salire alla velocità della luce, a qualsiasi ora. Però prima ti devi arrabbiare.

A volte mi chiedo quanti anni di vita mi faccia perdere tutta questa rabbia. Rabbia e fatica. Fatica nascosta, nascosta perché la salute mentale che perdi non la vede nessuno e a volte nemmeno tu stess*.

Hidden labour of disability, lo chiama la ricercatrice Jackie Leach Scully nel International Journal of Feminist Approaches to Bioethics. Lavoro nascosto. Fatica nascosta, appunto. Fatica invisibile.

“La gestione delle interazioni sociali [tra disabili e non disabili] costituisce una forma di lavoro nascosto. Avere a che fare con un mondo che da sempre è progettato per escludermi è estenuante, ma gestire i pregiudizi e l’ignoranza della gente è ancora peggio. ‘Gestire’ significa controllare il proprio modo di presentarsi, capire cosa l’altra persona [non disabile] voglia sapere, farsi carico dei suoi sentimenti, attuare strategie per ottenere quello che vogliamo,” scrive Scully (traduzione mia). Sottinteso, ottenere ciò che vogliamo senza chiedere troppo. L’energia fisica e mentale necessaria è inimmaginabile.

“Uno degli intervistati [nel progetto di ricerca] … Robert, mette in chiaro che per avere autonomia come essere umano nel mondo, deve comportarsi in modi per lui emotivamente deleteri: «Ti trovi a scusarti per questo e quest’altro, e quando arrivi a casa pensi, ‘perché dovrei chiedere scusa?’. Ma ti fa stare male comunque e quindi cosa fai? Arrivi a casa, prendi la tua pastiglia e vai a riposarti per un’ora… ma quella sensazione resta lì, capisci?»”

Sì, capisco. E una volta che sei a casa non ti viene nemmeno voglia di uscire di nuovo o, che so io, andare al ristorante, perché tanto dovrai prendere un taxi e sperare che non ti lascino a piedi, e se riesci ad arrivare ci saranno le scale, e dovrai chiedere una rampa, che non avranno. E di sicuro al posto della rampa avranno un ingresso accessibile, ma dovrai aspettare almeno cinque minuti prima che qualcuno sappia dirti dov’è.

È una fatica a cui ci si abitua, volenti o nolenti, ma che spesso e volentieri si aggiunge al carico emotivo dell’attivismo che inevitabilmente ci si trova costretti a fare anche quando si vuol soltanto prendere un caffè al bar. È il fatto di far notare al cameriere o al controllore del treno che ci sei anche tu, che hai diritto di esistere, accidenti.  È il fatto che sono ancora qui a scrivere questi articoli che vorrei tanto poter smettere di scrivere, e il giorno che smetterò (spero) sarà perché il mondo è diventato più vivibile. È il fatto di essere immersi in un ambiente che diventa costantemente politico e polemico anche quando magari vuoi solo andare a fare shopping in santa pace.

Pensateci: in media, una persona non disabile che esce di casa per fare shopping deve preoccuparsi di avere con sé il cellulare, il portafoglio, le chiavi di casa e una borsa. Io, donna disabile, in media devo avere il cellulare (carico, perché se qualcosa va storto, il che è molto probabile, devo essere in grado di comunicare), il portafoglio, le chiavi, una borsa, controllare di aver prenotato un taxi o sperare di poter prendere il bus, sperare di poter entrare nei negozi senza barriere architettoniche, valutare se effettivamente ho abbastanza energia per uscire. E magari questa uscita l’ho programmata con due giorni d’anticipo e non ho dormito la notte per assicurarmi di avere tutto sotto controllo.

Mi viene in mente un’altra influencer britannica, Molly Mae Hague, diventata famosa grazie al reality show Love Island. La sua immagine di “self-made woman” presunta femminista ha riscosso molto successo ma ha anche suscitato polemiche. In un’intervista, Molly Mae ha sottinteso che tutti possono realizzare i propri sogni, basta solo un po’ di olio di gomito. Per citare verbatim, “we all have the same 24 hours as Beyoncé”, abbiamo tutti le stesse 24 ore di Beyoncé, quindi possiamo essere come lei.

Mentre ascoltavo quell’intervista, stavo sistemando i miei ausili, togliendo foglie e capelli incastrati ovunque, stringendo viti, controllando che le ruote fossero a posto. Ci ho impiegato più di due ore. Ho perso il conto di quante ore a settimana spendo per fare queste piccole cose essenziali, telefonate per controllare l’accessibilità dei luoghi, prenotazioni, piani. Forse, se il mondo fosse più accessibile, sarei già diventata la nuova Beyoncé.

Ecco cosa può fare un mondo che non pensa a tutti. Oggi parliamo molto di burnout sul lavoro e di stress per l’attuale situazione geopolitica, economica e climatica, ma escludiamo altri tipi di burnout. Il burnout legato alla disabilità è uno di questi.
Nello studio già citato, Scully fa notare come questa fatica nascosta e questo modo di approcciarsi al mondo siano addirittura lodati perché scambiati per indipendenza e resilienza. Ecco perché è importante parlare anche di disability burnout quando si parla di salute mentale: perché anche per le persone disabili arriva la goccia che fa traboccare il vaso, o, forse più calzante, il gradino che fa ribaltare la carrozzina. Quando le persone disabili passano notti a piangere per lo stress e la stanchezza e poi ricominciano il giorno dopo come se non fosse successo nulla, non si chiama resilienza. Si chiama rassegnazione.
Si tocca il fondo ma poi si torna a galla per forza, perché sappiamo che se non siamo noi a combattere per noi stessi, non lo farà mai nessuno.

Allora smettiamo di pensare che le persone disabili siano tristi di default, che la terapia sia inutile, che le nostre vite siano indegne. Cominciamo a condividere la responsabilità di cambiare il mondo con chi non avrebbe necessariamente bisogno di cambiarlo. Cominciamo a formare professionisti in grado di capire che la salute mentale delle persone disabili vale quanto quella di tutti gli altri. Anzi, vale di più, perché è costantemente messa alla prova da un mondo che non ci vuole.

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